Barometer für betreuende Angehörige
Selbstloses Engagement kann an die Grenzen der eigenen Kräfte führen. Die vielfältigen Aufgaben, die betreuende Angehörige täglich übernehmen, prägen ihren gesamten Alltag.
Doch wie lässt sich dieses Engagement sichtbar machen und messbar darstellen?
Unser Barometer gibt Ihnen eine visuelle und anschauliche Antwort auf diese Frage.
Die Vereinigung der betreuenden Angehörigen Wallis vertritt die Interessen betreuender Angehöriger – unabhängig davon, welche Einschränkungen die betreute Person hat.
Diese Charta verfolgt zwei Ziele: betreuenden Angehörigen Rechte zuzusichern und ihre Leistung gesellschaftlich sichtbar zu machen. Denn diese Hilfe erbringen sie oft unter Zurückstellung ihrer eigenen Bedürfnisse.
Betreuende Angehörige sollen die gleichen Rechte und Chancen haben wie alle anderen Bürgerinnen und Bürger.
Ein betreuender Angehöriger ist eine Person, die regelmässig Zeit und Kraft investiert, um einen nahestehenden Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen oder eingeschränkter Selbstständigkeit im Alltag zu unterstützen. Dies geschieht aus persönlicher Entscheidung oder auch, weil andere Betreuungsmöglichkeiten fehlen.
Betreuende Angehörige leisten kontinuierlich und auf nicht-professioneller Basis Hilfe, Pflege und Präsenz im Alltag. Ihr Engagement dient dazu, die Einschränkungen oder Schwierigkeiten der pflegebedürftigen Person auszugleichen und gleichzeitig deren Sicherheit, Identität und soziale Bindungen zu gewährleisten.
Die Entscheidung einer pflegebedürftigen und/oder behinderten Person für einen nicht professionellen betreuenden Angehörigen sowie die innerfamiliäre Solidarität entbinden die kantonalen und kommunalen Behörden keinesfalls von ihrer Solidaritätspflicht – weder gegenüber der unterstützten Person noch gegenüber dem Betreuenden.
Diese Solidarität muss sich in einer offiziellen gesellschaftlichen Anerkennung widerspiegeln, die mit sozialen Rechten und vielfältigen Unterstützungsangeboten einhergeht. Darüber hinaus sollte die geleistete Hilfe auch Gegenstand einer gesetzlich verankerten finanziellen Anerkennung sein.
Die Familie ist meist der Ort, an dem Menschen mit Einschränkungen leben und sich entfalten. Familiäre und kantonale Solidarität müssen sich ergänzen und zusammenwirken.
Die Rolle der betreuenden Angehörigen muss als fester Bestandteil des Gesundheits- und Sozialwesens anerkannt werden. Diese gesellschaftliche Anerkennung gibt ihrer Funktion einen offiziellen Status.
Betreuende Angehörige haben Anspruch auf Unterstützungsangebote, Entlastungsstrukturen sowie auf Netzwerke für moralische und psychologische Begleitung.
Betreuende Angehörige sollen soziale Rechte und Mittel erhalten, um die betreute Person im Alltag und im gesellschaftlichen Leben begleiten zu können. Sie haben Anspruch auf Gleichbehandlung in folgenden Bereichen:
im Bereich der Beschäftigung: Arbeitszeitgestaltung, Urlaub, Unterstützung bei der Rückkehr ins Arbeitsleben, Aufrechterhaltung der Gesundheits- und Sozialschutzsysteme;
im Bereich der allgemeinen Zugänglichkeit: Verkehr, Wohnung, Kultur, Kommunikation usw. durch finanzielle Entschädigung;
im Bereich der Rente: durch die Anerkennung des Status als pflegende Angehörige;
im Bereich der Validierung von Bildungsleistungen: durch die Anerkennung seiner Erfahrung als Pflegekraft.
Die Lebensqualität von betreuter Person und betreuenden Angehörigen ist eng miteinander verknüpft.
Prävention von Erschöpfung, Überlastung und Stress ist entscheidend, um die Betreuung langfristig aufrechtzuerhalten.
Betreuende wie Betreute benötigen Zugang zu qualifizierten, wohnortnahen Unterstützungsangeboten.
Das Recht auf Entlastung ist unverzichtbar. Entlastung erfolgt durch punktuelle Unterstützung, Vertretungsdienste oder hochwertige Einrichtungen für zeitweise Betreuung von Kindern für einen längeren oder kürzeren Zeitraum – beispielsweise für Ferien, bei Krankheit oder zur Erholung.
Betreuende Angehörige müssen über ihre Rechte und Pflichten informiert sein. Sie brauchen Zugang zu allen Informationen und Schulungen, die ihnen helfen, ihre Aufgaben kompetent und sicher zu bewältigen. Die Behörden sollen gemeinsam mit den Organisationen betreuender Angehöriger ein Ausbildungssystem entwickeln.
Die Bewertung muss dauerhaft erfolgen und alle Beteiligten einbeziehen – die betreuten Personen, die betreuenden Angehörigen sowie die öffentlichen Behörden:
Bewertung der Bedürfnisse sowohl der betreuten Person als auch der betreuenden Person;
Bewertung der regelmäßig und/oder auf Anfrage erbrachten Dienstleistungen: Es ist Aufgabe der öffentlichen Behörden, die ordnungsgemäße Durchführung und Qualität der Betreuung der betreuten Person zu überwachen und entsprechende Empfehlungen auszusprechen.
Die betreute Person und der betreuende Angehörige kennen ihre eigenen Bedürfnisse am besten. Sie sollen aktiv an der Bewertung teilnehmen oder sich durch jemanden vertreten lassen, dem sie vertrauen.
Mein Mann erzählte gerne von unserer ersten Begegnung:
"An jenem Morgen gegen 7.15 Uhr lag ich im Bett und hörte die Nachrichten im Radio, als eine 18-jährige Krankenhaushelferin hereinkam. Nach der Begrüssung griff sie zum Radio, um es auszuschalten. Ich schrie auf: Man fasst nichts an, wenn man es nicht kennt! Unsere Blicke trafen sich, und es traf uns wie ein Blitz. In diesem Moment begann unsere grosse Liebesgeschichte."
Von diesem Tag an blieben wir zusammen, trotz 19 Jahren Altersunterschied und seiner Behinderung. 1984 heirateten wir und bekamen eine Tochter. Wir lebten gemeinsam: einkaufen, ins Kino oder Restaurant gehen, verreisen. Ein normales Leben – oder fast. Nur die Blicke der anderen erinnerten ihn daran, dass er Tetraplegiker war.
Für uns war er ein liebevoller Ehemann und Vater wie jeder andere – wenn nicht sogar mehr. Der einzige Unterschied: Wir halfen ihm bei allem – beim Aufstehen, bei der Körperpflege, beim Essen, beim Anziehen. Wir brachten ihn zu den Ärzten. Jeden Tag kämpften wir mit ihm gegen einen Körper, der immer schwächer wurde. Bei den vielen Krankenhausaufenthalten blieben wir an seiner Seite – in Momenten des Zweifels und der Angst, des Leidens und manchmal der Verzweiflung. Wir waren eine unzertrennliche Familie.
Dann verschlechterte sich sein Zustand dramatisch, obwohl ihn acht Jahre lang Haushaltshilfen unterstützt hatten. Im letzten Jahr konnte sein erschöpfter Körper nicht mehr kämpfen. Die Krankenhauswelt – oft kalt, nicht immer beruhigend, manchmal gleichgültig – war ihm zu viel geworden. Er spürte, dass ihm das Leben entglitt. Seinen letzten Wunsch äusserte er klar: zu Hause sterben, im Kreis seiner Familie.
Doch die Situation wurde überwältigend. In unserem Umfeld fanden wir kaum noch Hilfe – selbst in der eigenen Familie nicht. Wir versuchten alles, telefonierten unzählige Male, suchten verzweifelt nach Menschen, die uns in dieser Zeit beistehen würden. Vergeblich. Der letzte Wunsch meines Mannes trieb uns an – doch wir fanden keine Lösung.
Trotz aller Anstrengungen scheiterten wir. Wir standen allein da. Er musste ins Krankenhaus, wo er am 3. November 2014 starb. Bis heute beschäftigt uns diese Ohnmacht. Wir konnten nicht wählen, wie wir Abschied nehmen. Seither denken wir oft an all die betreuenden Angehörigen, die einen Menschen in Not pflegen und allein sind – die nicht wissen, wohin sie sich wenden können, oder sich nicht trauen zu fragen.
Diese Erfahrung hat uns gelehrt: Wir sind alle Menschen, und wir alle brauchen irgendwann Hilfe. Deshalb ist dieser Verein so wichtig. Damit wir etwas verändern können. Denn nichts gibt mehr Kraft, als sich im eigenen Kampf unterstützt und gehört zu fühlen.
Antoinette Bottinelli
